3-jährige Maria braucht dringend Hilfe.

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Die Zeit, die in Gramm gemessen wird. 3-jährige Maria braucht dringend Hilfe.

„Noch ist unsere Tochter zu retten, aber nicht wenn ihr Körpergewicht die von Medizinern gesetzte Grenze überschreitet. Wie ist es in einem normalen Leben? – Alle Eltern freuen sich, wenn das Kind wächst und zunimmt. Ich aber habe Angst, die Anzeige auf der Waage anzuschauen. Die Lebenserwartung unseres Kindes wird nun in Gramm gemessen. Jede 100 Gramm mehr gefährden die Hoffnung auf ihre Heilung, auf ihr Leben.

Das Präparat, das wir jetzt bekommen können, hat nur eine aufschiebende Wirkung, Maria kann nicht mehr stehen, kaum mehr sitzen...“ – sagt Mama von Maria Yatsenko.

Maria Yatsenko ist ein dreijähriges Mädchen aus Altay – einem der schönsten Regionen Russlands. Sie hat SMA Typ II, eine Krankheit, mit der Kinder nicht lange leben, weil ihre Muskeln allmählich abgebaut werden bis das Atmen nicht mehr möglich ist. Das lebensrettende Präparat heißt Zolgensma und kostet über 2 Millionen US-Dollar für eine Injektion, die das defekte Gen ersetzt.

Die Eltern versuchen, die Kostenübernahme durch den Staat gerichtlich durchzusetzten. Es ist ein jahrelanger bürokratischer Weg, aber es wird das Leben vieler Kinder retten. Nur für Mariya wird es leider schon zu spät sein. 

Maria braucht unsere Hilfe jetzt!

 

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