%PM, %01. %616 %2017 %13:%Dez

Cloves Syndrom - Stepan ist einer von nur Hundert auf der ganzen Welt! Empfehlung

Artikel bewerten
(1 Stimme)
Stepan ist 1 von 100 Kinder auf der Welt mit Cloves Syndrom - die Krankheit, bei der die Gefäße, Muskel und Gewebe ungleichmäßig wachsen. 
Für Stepans Behandlung in der Uniklinik Halle werden 86.000 € benötigt.
 
Stepan ist erst 9 Jahre alt, hat aber schon unzählige Operationen hinter sich. Bis zum 3. Lebensjahr wurde Stepan 8 Mal operiert und das ohne zu wissen, welche Diagnose er hat. Die ukrainischen und die russischen Ärzte konnten die Ursache für seine seltene Krankheit nicht finden.
Erst 2011, als Stepans Mutter ihn nach Deutschland in die Uniklinik Halle zur Untersuchung gebracht hat, wurde die Diagnose gestellt - Cloves Syndrom, eine ganz seltene Krankheit, es gibt nur 100 bekannte Fälle auf der ganzen Welt.
 
Die Behandlung des Cloves Syndroms ist sehr lang, sehr kompliziert und sehr teuer. Seit 2011 wurde Stepan mehrmals in Halle behandelt, mehrere Operationen und Therapien wurden durchgeführt.
Es ist gelungen, den Unterschied der Beinlänge und Gefäßwachstum deutlich zu verringern. 
Es wird nicht nur mit der Hauptkrankheit sondern auch mit ihren Folgen gekämpft, Stepan hat mehrere begleitende Krankheiten, die durch Syndrom verursacht werden. Zu schnell wächst nicht nur das Bein, sondern auch die inneren Organe auf der rechten Seite, was sehr schlimme Folgen haben kann.
IMG_20170904_080642.jpg
IMG_22372.png
Trotz aller Schwierigkeiten, Operationen, Schmerzen, ständiger Blicke ist Stepan ein sehr fröhlicher, freundlicher und sehr intelligenter Junge geworden. Er geht in eine ganz normale Schule und hat viele Freunde. Stepan ist ein sehr guter Schüler, er bekommt nur gute Noten. Stepan kann sich nicht erlauben, schlechte Noten zu bekommen, da er will, dass seine Mutter, die ihn allein erzieht, immer auf ihn stolz ist. Er liebt seine Mutter über alles, der Vater hat sie verlassen, hat den Kampf aufgegeben und Mama sorgt für Stepan allein.
Bei den Lehrer und Mitschüler ist Stepan sehr beliebt, alle haben Respekt vor ihm. Über seine Krankheit sagt er selbst: „in meinem Bein lebt ein Dinosaurier, der mich vor der bösen Krankheit beschützt“.
 
Im Jahr 2018 soll Stepan erneut behandelt werden, es werden größere Eingriffe geplant, der entscheidende Schritt zur Bekämpfung der Krankheit soll gemacht werden.
Es steht noch nicht fest, ob sein Bein amputiert wird, die Ärzte werden aber alles dafür tun, um das Bein zu retten. Das Wichtigste ist aber - das ungleichmäßige Wachstum der Gefäße, des Gewebes und der inneren Organe endgültig zu stoppen und dann mit den Medikamenten das erzielte Ergebnis zu halten. 
 
86.000 € ist eine große Summe. Aber wenn viele Menschen ihm helfen würden, kann diese Summe schnell zusammen kommen. Stepan ist ein Kämpfer, er hat so viel erlebt, es hat es einfach verdient glücklich zu werden, ein normales Leben zu führen, ein normaler Junge zu sein….
 
Wir bitten alle Menschen, Stepan zu helfen und ihm die Chance auf ein normales Leben zu schenken…
Gelesen 228 mal Letzte Änderung am %PM, %01. %663 %2017 %14:%Dez